La familia de Hugo Sánchez, un niño de 6 años con síndrome de Down y leucemia, ha hecho un llamado urgente para dar mayor visibilidad a las dificultades que enfrentan en su día a día, tanto por la enfermedad como por la falta de recursos médicos en su ciudad, Talavera de la Reina (Toledo). Su madre, Tamara Pérez, ha relatado su historia para crear conciencia y visibilizar los retos que muchas familias enfrentan en situaciones similares.
Un año de lucha constante para la familia
El 7 de octubre de 2023, la vida de Hugo y su familia cambió drásticamente cuando los médicos le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda común. Tamara recuerda que Hugo no respondía a los antibióticos habituales para una enfermedad que en principio no parecía grave. Tras realizarle varias pruebas, lo ingresaron en el Hospital Universitario de Toledo puesto que «iba sin defensas y con una enfermedad grave en la sangre». Desde ese día, el pequeño ha estado sometido a un tratamiento intensivo que incluye quimioterapia y visitas constantes al hospital.
Una barrera para muchas familias
Uno de los principales obstáculos que ha destacado Tamara Pérez es la necesidad de trasladarse tres veces por semana desde Talavera hasta Toledo para recibir los tratamientos. La madre denuncia que el hospital de su ciudad no cuenta con los recursos necesarios para tratar a niños con enfermedades complejas como la leucemia, lo que obliga a muchas familias a desplazarse constantemente.
Además, a pesar de las largas distancias, Tamara agradece la atención recibida en Toledo y la posibilidad de quedarse en el hospital o en pisos ofrecidos por la asociación Afanion, aunque ellos prefieren que Hugo duerma en casa. Sin embargo, resalta que es una situación complicada que pone a prueba no solo la salud emocional, sino también la económica de las familias.
Un desafío mayor
Hugo no solo lucha contra la leucemia, sino también con las complicaciones que acarrea el síndrome de Down, una condición que, como explica su madre, aumenta las probabilidades de desarrollar ciertos tipos de leucemia y agrava los efectos secundarios de los tratamientos. Además, Hugo ha tenido reacciones adversas a algunos medicamentos, lo que complica aún más su recuperación.
Además, durante el tratamiento, los médicos han tenido que ajustar los medicamentos debido a la alta sensibilidad del niño. «Uno de los antibióticos le causó una intoxicación en el páncreas, por lo que fue suspendido», comenta Tamara, quien también señala que los niños con leucemia suelen necesitar transfusiones de sangre, plaquetas y médula ósea, y que «no siempre se cuenta con las donaciones necesarias».
Por ello, Tamara subraya la importancia de las donaciones y la falta de información que tiene la sociedad sobre cómo donar médula ósea. A través de su testimonio, espera que más personas se animen a donar y a comprender mejor cómo funcionan estos procedimientos, que pueden salvar la vida de niños como su hijo.
Finalmente y con el objetivo de dar visibilidad a su situación y ayudar a otras familias en contextos similares, los padres de Hugo decidieron compartir su historia en redes sociales. A través de la cuenta de Instagram @super.huguete y el blog superhuguete.com, narran el día a día de Hugo durante los tratamientos, sus momentos de juego y las reflexiones de la familia. Tamara Pérez asegura que esta iniciativa ha sido una forma de conectar con otras familias que atraviesan por situaciones similares y de crear una comunidad de apoyo mutuo.
