Destaca un proyecto realizado en el Área de Talavera. Este proyecto servirá para que cualquier persona que llega a las Urgencias hospitalarias, bien con una enfermedad neuromuscular o con cualquier enfermedad rara, pueda ser tratada desde ahí de manera multidisciplinar.
Por ello, Fernández Sanz, consejero de Sanidad ha explicado que este proyecto de Talavera “lo queremos expandir a toda la Comunidad. Y, lo vamos a poner en valor respecto a las otras comunidades para que lo puedan implementar”.
“Desde Castilla-La Mancha vamos a continuar contribuyendo al desarrollo, investigación y asistencia de las Enfermedades Raras para todo el país. Y, el modelo de centros de referencia, CSUR, es un modelo que vamos a defender como posición común de todas las Comunidades Autónomas”. Así lo ha afirmado Fernández. Y añadía que “Esto ha hecho que reforcemos nuestra tarea a nivel nacional con todos los centros de referencia CSUR. Donde en nuestra Comunidad tenemos los del daño cerebral y el de mastocitosis”.
Asimismo, el consejero ha destacado que “vamos a favorecer el incremento de trabajo en las redes de expertos. La Unión Europea ya ha desarrollado, en dos temas muy importantes como el refuerzo del registro y la toma de datos necesario para compartir experiencias, conocimiento y el talento respecto a las Enfermedades Raras y también, el siguiente punto, es dar a conocer todas las tareas a nivel clínico, sobre todo a nivel investigación, para facilitar la equidad”.
Con todo ello, se quiere conseguir que los 30 millones de afectados de enfermedades poco frecuentes, puedan tener el mismo tratamiento y el mismo alcance a la tecnología o a medicamentos para mejorar su estado de salud. “Así, vamos a seguir contribuyendo a la mejora de la legislación y a la asistencia de las enfermedades raras en nuestro país”, ha valorado.
